EM y 
Paciente ficticio con fines ilustrativos.
Asumir un diagnóstico de esclerosis múltiple, no saber cuándo sucederá el próximo brote o desconocer cómo progresará la enfermedad en un futuro son los desafíos diarios a los que se enfrentan los pacientes1. Pero no son los únicos, puesto que la EM, además de deteriorar la mielina de las bras nerviosas, también ataca a la materia gris del cerebro, que es donde se concentran las capacidades cognitivas. Esto podría contribuir a la aparición de determinados trastornos cognitivos y emocionales2.
Recientes investigaciones parecen demostrar que las personas con EM presentan una mayor prevalencia de trastornos mentales que la población general (37,3% vs 13,6%). Los trastornos del estado de ánimo (depresión/ trastorno bipolar) y la ansiedad (estrés) suelen ser los más frecuentes. Además de afectar al equilibrio emocional de los pacientes, estas alteraciones reducen la adherencia al tratamiento, empeoran la calidad de vida3 y aumentan el riesgo de progresión de la discapacidad2 y la necesidad de cuidados3.
¿Cómo pueden proteger su salud mental las personas con EM?
Ser capaces de analizar su propio estado emocional, mantener actitudes mentales saludables y, en caso necesario, reconocer la necesidad de contar con asesoramiento especializado facilitará que las personas con EM puedan adaptarse a su situación y convivir con la enfermedad4.
Practicando técnicas de meditación
Diversos estudios relacionan la práctica de mindfulness con unamejora en la salud emocional5 y las habilidades de pensamiento6de las personas con esclerosis múltiple. Al mismo tiempo le atribuyen un potencial protector contra la depresión, la ansiedad, la fatiga y los problemas de sueño7.
El objetivo de esta técnica de meditación es ayudar a las personas a cambiar su forma de ver el mundo, a centrarse completamente en el momento presente sin inquietarse por lo que ya hasucedido o por lo que ocurrirá en el futuro, a observar los propiospensamientos y sentimientos, y aceptarlos sin juzgar. Vivir plenamente el presente e ir resolviendo problema a problema ayuda acontrolar el nerviosismo y la inquietud causada por la EM8.
Adoptando buenos hábitos de sueño
Un 70% de pacientes de EM padece trastornos del sueño9: insomnio, síndrome de piernas inquietas, apneas… Detectarlos tempranamente y tratarlos de manera adecuada es fundamentalporque la falta de sueño puede intensifcar la fatiga, causar somnolencia durante las horas diurnas, provocar alteraciones en la memoria y la atención y variaciones en el estado de ánimo10.
Informar al neurólogo sobre cualquier posible trastorno del sueño vinculado a la EM es el primer paso para descubrir cuál es su origen y qué terapia es la más acertada9.
La recomendación inicial será establecer una buena higiene delsueño, es decir, una serie de comportamientos y horarios orientados a evitar el insomnio. En este sentido es importante seguiruna rutina horaria diaria y practicar ejercicio regularmente. Antesde dormir, evitar cafeína y alcohol, no tomar grandes cantidadesde comida o bebida, intentar no dormir durante el día y programar la alarma a la misma hora. No realizar actividades físicas o mentales que puedan sobreexcitar ni utilizar dispositivos electrónicos en la cama11.
En ocasiones, estos hábitos por si solos no logran mejorar la calidad del sueño y resulta necesario combinarlos con intervenciones psicológicas (terapia conversacional) o farmacológicas, prescritas por el especialista12.
Recibiendo apoyo psicológico
La esclerosis múltiple es una enfermedad compleja que requiere una atención integral e interdisciplinar que aborde todos sus aspectos. El papel del psicólogo es clave para ayudar a los pacientes a gestionar las emociones que les genera la EM, desde el momento del diagnóstico hasta las fases más avanzadas de la enfermedad13. La asistencia psicológica de las personas con esclerosis múltiple puede14:
Suavizar el shock del diagnóstico y el proceso de adaptación
Atenuar la experiencia de sufrimiento: emocional, afectivo, relacional y social
Acompañar, orientar y apoyar en los momentos de crisis
Reforzar la adherenciaa la terapia
Ayudar a afrontar la incertidumbre, las pérdidas y los momentos de frustración
Prevenir, detectar y actuar sobre los trastornos psicológicos, emocionales y comportamentales (estrés, depresión…)
Fortalecer conductas que favorezcan la autonomía y la autoestima del enfermo
Favorecer las relaciones, la comunicación afectiva familiar y la conservación de roles
Referencias
1 Fundación Esclerosis Múltiple (FEM) [internet]. Diagnóstico: esclerosis múltiple. 5 consejos para afrontar el estrés. Disponible en: https://www.fem.es/es/diagnostico-escle-rosis-multiple-5-consejos-para-afrontar-el-estres/. [última consulta: abril 2022]
2 Rudick RA, Trapp BD. Gray-matter injury in multiple sclerosis. N Engl J Med. 2009;361(15):1505-6. [última consulta: abril 2022]
3 Guilleux A, Roux J, Travers D, Leray E. Prevalence of mental disorders is higher in patients with multiple sclerosis than in the general population or in patients with rheumatoidarthritis in France. Mult Scler J Exp Transl Clin. 2020;6(3):2055217320941540. [última consulta: abril 2022]
4 Fundación Esclerosis Múltiple (FEM) [internet]. ¿Cómo impacta la esclerosis múltiple en la salud mental? Disponible en: https://www.fem.es/es/como-impacta-la-esclerosis-multiple-en-la-salud-mental/. [última consulta: abril 2022]
5 Schirda B, Duraney E, Lee HK, Manglani HR, Andridge RR, Plate A, et al. Mindfulness training for emotion dysregulation in multiple sclerosis: A pilot randomized controlledtrial. Rehabil Psychol. 2020;65(3):206-218. [última consulta: abril 2022]
6 Manglani HR, Samimy S, Schirda B, Nicholas JA, Prakash RS. Effects of 4-week mindfulness training versus adaptive cognitive training on processing speed and workingmemory in multiple sclerosis. Neuropsychology. 2020;34(5):591-604. [última consulta: abril 2022]
7 Pagnini F, Cavalera C, Rovaris M, Mendozzi L, Molinari E, Phillips D, et al. Longitudinal associations between mindfulness and well-being in people with multiple sclerosis. Int JClin Health Psychol. 2019;19(1):22-30. [última consulta: abril 2022]
8 Fundación Esclerosis Múltiple (FEM) [internet]. Aliviar los síntomas de la EM con la meditación mindfulness. Disponible en: https://www.fem.es/es/aliviar-los-sintomas-de-la-em-con-la-meditacion-mindfulness/#:~:text=La%20meditaci%C3%B3n%20mindfulness%20es%20una,emociones%20y%20adquirir%20conciencia%20corporal. [última consulta: abril 2022]
9 Brass SD, Li CS, Auerbach S. The underdiagnosis of sleep disorders in patients with multiple sclerosis. J Clin Sleep Med. 2014;10(9):1025-31. [última consulta: abril 2022]
10 Fundación Esclerosis Múltiple (FEM) [internet]. Trastornos del sueño y esclerosis múltiple. Disponible en: https://www.fem.es/es/trastornos-del-sueno-y-esclerosis-multiple/. [última consulta: abril 2022]
11 American Sleep Association [internet]. Sleep Hygiene tips. Disponible en: https://www.sleepassociation.org/about-sleep/sleep-hygiene-tips/. [última consulta: abril 2022]
12 AEDEM [internet] Alteraciones Cognitivas y del sueño en la Esclerosis Múltiple. (Dr. Yusta Izquierdo). Disponible en: https://aedem.org/3162-alteraciones-cognitivas-y-del-sue%C3%B1o-en-la-esclerosis-m%C3%BAltiple-dr-yusta-izquierdo. [última consulta: abril 2022]
13 Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social [internet]. Abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófca. Disponible en: https://www.sanidad.gob.es/fr//organizacion/s-ns/planCalidadSNS/pdf/Abordaje_de_la_Esclerosis_Lateral_Amiotrofca_2017.pdf. [última consulta: abril 2022]
14 Colegio Ofcial de la Psicología de Madrid [internet]. Aportaciones del psicólogo en las enfermedades neurodegenerativas. Disponible en: http://www.copmadrid.org/webco-pm/publicaciones/gp2009n289a0.pdf. [última consulta: abril 2022]